Innovation thérapeutique : et les patients dans tout ça ?

Editorial de Gaël de Vaumas

« L’accompagnement thérapeutique est nécessaire pour le maintien à l’accès à l’innovation des malades souffrant de cancer. C’est très important, pour augmenter la durée et la qualité de vie ». Estelle Lecointe, la Présidente d’Info Sarcomes et seule représentante des patients à la tribune des Matinales de la santé sur l’innovation, le 8 juin dernier, n’a pas manqué de réagir aux propos des uns et des autres. Elle a d’ailleurs été relayée par les tweets de la bloggeuse Catherine Cerisey, auditrice assidue.

Les deux ont apprécié les propos de Gérard Bapt, député de Haute-Garonne (rapporteur du PLFSS et co-président du Groupe d’études médicaments et produits de santé) sur la place importante des associations dans les réflexions à mener concernant notre système de santé. « Dans les associations, les innovations sont méconnues des patients », remarque-t-elle. « La réalité est découverte au moment du diagnostic. Apprendre alors qu’il existe de nouvelles formes galéniques, des traitements avec moins d’effets secondaires - permettant donc une meilleure qualité de vie - est plutôt une bonne nouvelle ».

Mais après une relative « euphorie », certains patients fragiles vivent mal de devoir porter la responsabilité de leur traitement. L’autonomie se transforme en sentiment d’abandon, d’autant plus qu’il existe un dysfonctionnement, voire en culpabilité en cas de difficultés. Comme l’a indiqué le Pr Véronique Trillet-Lenoir (département de cancérologie, université Claude Bernard à Lyon, chef du service d’oncologie médicale des Hospices civils de Lyon) « l'innovation, c'est aussi organiser le virage ambulatoire qui est aujourd'hui en dérapage non contrôlé dans notre pays », propos immédiatement tweetés par Catherine Cerisey.

L’évolution thérapeutique doit donc entrainer une évolution de la prise en charge. « Il faut une éducation thérapeutique et des dispositifs mis en place par les autorités de santé », a détaillé Estelle Lecointe. « Il faut aussi une formation des médecins prescripteurs et des infirmières de suivi (il en manque beaucoup). Un bon suivi par téléphone ou par une infirmière améliore l’observance. Il faut encore donner plus de place au médecin généraliste et au pharmacien ; or ils manquent d’information et ils ont du mal à répondre en cas de problème thérapeutique ». Médecins comme malades sont d’accord sur le fait qu’un meilleur accompagnement des patients est bénéfique pour l’ensemble du système de santé.